AICE: l'associazione

L'AICE ha origine il 14 febbraio 1974 a Milano ove, sullo stimolo del professor Raffaele Canger, un gruppo di Persone con epilessia e loro Famigliari, tra cui Miranda Astengo, Vilma Castioni, Edda Tornari, Francesco Castellano, Lucia Pittaluca ed altri, costituiscono, su modello olandese, il primo nucleo di associazione laica per l'epilessia. Nel novembre del 1989 grazie all'unione di presistenti realtà locali, l'associazione assume valenza nazionale ed è associata all'internazionale delle associazioni laiche non professionali IBE.

Chi opera professionalmente nella ricerca, cura sanitaria ed integrazione sociale delle epilessie può associarsi e sostenere l'AICE, attivare e fare parte di commissioni professionali consultive, ma non può assumere incarichi direttivi.

L'AICE promuove rapporto con le Istituzioni e di pari dignità con le realtà associative industriali, laiche e professionalidel mondo dell'epilessia, per offrire la migliore qualità della vita alle persone e famiglie affette da una delle tante forme in cui si manifesta questa patologiaia.

Aiutaci a conseguire i nostri OBBIETTIVI ed ad aumentare la nostra PRESENZA e capacità d'incidere sulla realtà nazionale e locale, offri la tua disponibilità a sostegno della ricerca scientifica, cura medica ed integrazione sociale delle persone e famiglie affette da epilessie.

L'AICE è attualmente presente in 14 regioni con 37 sedi territoriali.

La sede nazionale di AICE ONLUS è in via F, Garavaglia 5, 40127 Bolognai 3 - tel. 3928492058 - Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. - www.aice-epilessia.it

L'epilessia, termine in cui si raccolgono numerose e differenziate sindromi che, con crisi improvvise ed involontarie e di diversa incidenza sia sugli aspetti cognitivi e relazionali, sia sensoriali come pure motori, interessa, nei paesi sviluppati, tra il 6 e l'8% della popolazione. Oltre 300 mila Italiani. Dal 1965, con Decreto del Presidente del Consiglio, è stata riconosciuta "malattia sociale".

L'AICE ha come obiettivi principali:

LA PIENA CITTADINANZA delle Persone con epilessia - rimozione dei fattori discriminanti le persone guarite da epilessia, che controllino farmacologicamente la patologia, siano in condizione di farmaco resistenza ed i loro famigliari o chi li assista.
IMPEGNO attuale su a) approvazione Proposta di Legge n.1498; b) Riconoscimento dei casi di guarigione in evidenza scientifica e non dopo 10 anni di assenza di crisi in assenza di terapia; c) integrazione scolastica e somministrazione armaci in orario scolastico, Proposta di Legge n. 2444.
SOSTEGNO ALLA RICERCA sulla farmaco resistenza - istituzione della FIRE Fondazione Italiana per la Ricerca sull'Epilessia e congiunto sostegno agli istituti di ricerca italiani d'eccellenza internazionale (es. Ist. C. Besta ed Ist: M. Negri).
IMPEGNO attuale su a) campagna raccolta fondi articolata nell'arco dell'anno, il 14 febbraio "Per San Valentino: Accendi il cuore per l'epilessia", la prima domenica di maggio "Giornata Nazionale per l'epilessia", il 30 ottobre "Per Halloween: non perdere la zucca, finanzia la ricerca sull'epilessia"; b) dal 2007, con autorizzazione e patrocinio del Segretariato Sociale RAI campagna di sensibilizzazione e dal 2008-2012 di raccolta fondi tramite SMS solidali e chiamate da telefoni fisso in collaborazione con le aziende di telefonia; c) destinazione del 5x1000 a sostegno della Ricerca.; d) organizzazione di convegni sulla guarigione, effetti collaterali e farmaco resistenza; e) predisposizione di fondo e bando pubblico per l'assegnazione delle risorse per la Ricerca.
PERCORSO EPILESSIA per la presa in carico per la cura della persona con epilessia su progetto di vita e con livelli essenziali omogenei sul territorio nazionale concordanti con l'ambito europeo.
IMPEGNO attuale su a) sostegno all'istituzione per via legislativa del Consiglio Nazionale per l'Epilessia; b) realizzazione in ambiti regionali di atti per la definizione, concordata tra Istituzioni competenti, associazionismo laico e professionale, di percorsi di cura di presa in carico sanitaria e sociale, istituzione di registro epidemiologico, azioni informative, formative e di promozione.

Principali tappe associative:

1977 Viene promossa proposta di legge presentata dall'onorevole Michele Achilli approvata quale LEGGE22 NOVEMBRE 1977, n. 890 (GU n. 337 del 12/12/1977) MODIFICA DELLE NORME RELATIVE ALLA INDICAZIONE DI MALATTIA O CAUSE INABILITANTI NEL CONGEDO MILITARE, che dispone per le persone non idonee al servizio militare che non venga menzionato il motivo dell'esonero sul foglio di congedo;

1980 Promuove la nascita dei primi gruppi di Self Help (auto aiuto) per le persone malate e le loro famiglie, con lo scopo di favorire conoscenza e scambio di informazione ed aiuto fra coloro che vivono, direttamente ed indirettamente l'epilessia;

1985 L'A.I.C.E. fonda un proprio organo di stampa: "il Notiziario" trimestrale dell'Associazione, tuttora editato.

1986 Istituzione, nell'ambito della Regione Lombardia, di una rete di Regionali contro l'Epilessia (C.R.E.) unica nel suo genere in Europa per là diagnosi e la cura della malattia. L'atto istitutivo - Delibera Regionale n.IV/282 del 3/6/86 - è stata approvata anche grazie all'apporto dell'A.LC.E. Lombarda.

1988 Sollecita la revisione della legge per la concessione/rinnovo della patente di guida alle persone con epilessia.

II Direttivo dell'Associazione Lombarda decide di dar vita ad una Associazione Italiana per la lotta contro l'Epilessia che coordini il lavoro di tutte le Associazioni già nate e che nasceranno.

1989 L'A.I.C.E. si federa alla I.B.E. (International Bureau Por Epilépsy) organismo internazionale fondato nel 1961, che raccoglie tutte le associazioni laiche di volontariato delle singole Nazioni e inizia la sua collaborazione con la L.I.C.E, (Lega Italiana contro l'Epilessia) organizzazione che raccoglie gli studiosi di Epilettologia.

L'Associazione promuove l'attuazione di intervento diretto nei confronti della persona con epilessia con o senza disabilità associate, quali gruppo di auto-aiuto e centri di vacanze estive ed invernali con assistenza.

1994 L'AJ.C.E, promuove una polizza di Assicurazione (unica nel suo genere) con la Reale Mutua che interviene (a costi contenuti) nel caso di infortuni anche derivanti da crisi epilettiche.

1997 Rilevamento con questionario in Emilia-Romagna dei centri del Servizio Sanitario Nazionale di cura per l'epilessia e proposta alla Regione, partecipata dalla LICE, d'istituzione di "Percorso Epilessia".

Convegno "Epilessia e Guaribilità - 2 Giugno: Cittadini di questa Repubblica" a Bologna ove si raccolgono i contributi per la redazione di una prima proposta di legge sull'epilessia.

1998 Partecipa alla manifestazione sindacale nazionale del 1° maggio a Bologna con oratore AICE proponendo testo che diverrà nella nuova Legge 12 marzo 1999, n. 68"Norme per il diritto al lavoro dei disabili" pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 68 del 23 marzo 1999 - Supplemento Ordinario n. 57, l' Art. 17. (Obbligo di certificazione). 1. Le imprese, sia pubbliche sia private, qualora partecipino a bandi per appalti pubblici o intrattengano rapporti convenzionali o di concessione con pubbliche amministrazioni, sono tenute a presentare preventivamente alle stesse la dichiarazione del legale rappresentante che attesti di essere in regola con le norme che disciplinano il diritto al lavoro dei disabili, nonché apposita certificazione rilasciata dagli uffici competenti dalla quale risulti l'ottemperanza alle norme della presente legge, pena l'esclusione.

1998/2003 Progettazione e realizzazione di 6 corsi gratuiti di formazione in Informatica per soggetti affetti da Epilessia, finanziati dal FONDO SOCIALE EUROPEO ( OBIETTIVO 3,3) Regione Lombardia, Ministero del Lavoro e Previdenza Sociale finalizzati alla riqualificazione professionale e all'inserimento lavorativo.

1999 Adesione alla FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap - e promozione in Emilia-Romagna della FISH E-R.

XIII Legislatura (1996-2001): Risoluzione 7-01016 - Signorino, Battaglia, Giacco, Maura Cossutta, Scantamburlo, Albanese, Procacci.

2000/2001 Corso di formazione per operatori addetti all'inserimento lavorativo e all'assistenza in comunità vacanze di pèrsone con disabilitàe con particolare riguarda all'Epilessia, con il contributo della Fondazione CARIPLO.
2001 Proposta, promozione e realizzazione a Bologna del primo protocollo provinciale per la somministrazione ordinaria e non specialistica dei farmaci in orario scolastico. Atto a garanzia non solo della condizione degli alunni con epilessia ma per tutte le patologie.

Proposta per l'attivazione di Gruppo di Lavoro per la stesura di documento ed atto per l'istituzione del "Percorso Epilessia" condiviso dalla LICE ed approvato dalla Regione E-R e produzione di documento finale inviato al sistema sanitario regionale.

Avvio dei lavori a Bologna, ad onere AICE, con contributi anche della Regione E-R, Fondazione Cassa di Risparmio, Fondazione del Monte e Lions Club, su proprietà del Comune di Bologna ma senza contributo alcuno di questi, per la realizzazione del Centro di socializzazione la "Stalla delle Meraviglie" con innovativa offerta alimentare aperta al pubblico

"Un Bacio di solidarietà" - campagna per San Valentino promossa grazie al sostegno della Buitoni/Perugina nelle piazze d'Italia con Martina Colombari quale testimonial. Campagna che nonostante il successo fu sospesa l'anno sucessivo per il ritiro del sostegno della Perugina acquistata dalla Nestlè.

Promossa a fatta propria dall'Onorevole Elsa Signorino ed altri le RISOLUZIONE Sulla applicazione della legge 104 del 1992 ai soggetti affetti da epilessia Camera dei Deputati - XIII Legislatura Risoluzione 7-01016 -13 FEBBRAIO 2001

Presentazione a Roma congiunta AICE - LICE con sottosegretario alla Salute Onorevole Antonio Guidi della prima Giornata Nazionale per l'Epilessia

Primo caso di riconoscimento di caso - Vincenzo Sardone - di guarigione in Commissione Medico Locale a Bologna.

2002 proposta di norma raccolta e presentata dalla Senatrice Laura Bianconi e altri DISEGNO DI LEGGE d'iniziativa dei senatori BIANCONI, TOMASSINI, CARRARA, GUASTI, FABBRI, SCOTTI, PESSINA, BOLDI, FIRRARELLO e MAGRI COMUNICATO ALLA PRESIDENZA IL 30 LUGLIO 2002 Delega al Governo in materia di interventi a favore di soggetti affetti da epilessia e modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104SENATO DELLA REPUBBLICA - XIV LEGISLATURA - N. 1654

proposta di norma raccolta e presentata dall'Onorevole Isabella Bertolini PROPOSTA DI LEGGE CAMERA DEI DEPUTATI N.3351 - d 'iniziativa del deputato BERTOLINI Delega al Governo per la regolamentazione degli interventi in favore dei soggetti affetti da epilessia e modifiche alla legge 5 febbraio 1992,n.104 Presentata il 5 novembre 2002

2003 proposta di norma raccolta e presentata dall'Onorevole Luigi Giacco ed altri PROPOSTA DI LEGGE CAMERA DEI DEPUTATI N. 3880 - D'INIZIATIVA DEI DEPUTATI GIACCO, BATTAGLIA, LABATE, BOLOGNESI, ZANOTTI, DI SERIO D'ANTONA, DUCA, GASPERONI, CARLI, CAPITELLI, PETRELLA, ALBONETTI, ABBONDANZIERI, RAFFAELLA MARIANI, SERENI, RUZZANTE Nuove disposizioni in materia di accertamento della disabilita` Presentata il 9 aprile 2003

2002/2003 Sollecitazione al Parlamento, con la piena sottoscrizione di oltre 400 Medici Specialisti in campo epilettologico, a sostegno della piena cittadinanza degli affetti da Epilessia e delle loro famiglie per:
a) assunzione non specialistica di farmaci in orario scolastico;
b) certificazione di guarigione dallo stato.patologico da parte dello specialista
c) certificazione medica specialistica di presunti stati patològici.
d) riconoscimento d'invalidità pari almeno al 46% per accedere al collocamento obbligatorio
e) riconoscimento della connotazione di gravita e relative agevolazioni e diritti delle persone portataci di handicap.
f) rinnovo senza aggiuntivi oneri economici della patente di guida per un periodo pari a quello dall'assenza delle crisi.

2003 Sollecitazione ai Capigruppo dei Deputati, dei Senatori, dei Consiglieri regionali, provinciali e comunali per la sospensione dei Tiket dei farmaci salvavita a favore degli ammalati cronici.

Inaugurazione a Bologna del Centro di socializzazione la "Stalla delle Meraviglie".

2004 Tramite pubblicità gratuita di alcuni settimanali d'inforniazione il Diàrio, Famìglia Cristiana, Espresso, La Stampa, Eventi Sociali e Culturali ecc) viene divulgato in tutta Italia il nostro slogan "Epilessia, nasconderla non serve, curarla si"

Viene promossa assieme alla LICE campagna inviando poster informativi ai Comuni italiani con meno di 6000 abitanti e alle ÀSL corrispondenti. L'iniziativa è stata sostenuta dalla PHARMA NOVARTIS 2004.

2005 proposta dell'AICE e fatta propria dai Ministri Letizia Moratti e Francesco Storace le Linee guida per la somministrazione dei farmaci a scuola

2006 proposta di norma raccolta e presentata dall'Onorevole Katia Zanotti ed altri PROPOSTA DI LEGGE CAMERA DEI DEPUTATI N. 2003 D'INIZIATIVA DEI DEPUTATI ZANOTTI, BARANI, CANCRINI, LO MONTE, ELLEGRINO, BAFILE, BIANCHI, BUCCHINO, BURTONE, DI GIROLAMO, GRASSI, LAGANA` FORTUGNO, LUCA` , LUMIA, MOSELLA, RAMPI, SANNA, SQUEGLIA, TRUPIA - Nuove norme in materia di diritto allo studio degli alunni con disabilita` e di insegnanti di sostegno Presentata il 29 novembre 2006

2007 proposta di norma raccolta e presentata dall'Onorevole Katia Zanotti ed altri CAMERA DEI DEPUTATI N. 2190 - PROPOSTA DI LEGGE D'INIZIATIVA DEI DEPUTATI ZANOTTI, ASTORE, CANCRINI, GIULIO CONTI, DIOGUARDI, LUCCHESE, MONTANI, PELLEGRINO, ROCCO PIGNATARO, PORETTI, BIANCHI, DI GIROLAMO, GRASSI, MOSELLA, PEDRINI, PORFIDIA, RAMPI, TRUPIA, VOLPINI - Norme per il riconoscimento della guarigione e per la piena cittadinanza e l'integrazione sociale delle persone affette da epilessia - Presentata il 30 gennaio 2007.

Campagna di sensibilizzazione autorizzata dal Segretariato Sociale RAI 14 febbraio "A San Valentino: Accendi il cuore per l'epilessia"

RICERCA - Consegna simbolica di due zucche ognuna di 10 mila euro agli Istituti C. Besta e M. Negri per la campagna 31 ottobre "Per Halloween, non perdere la zucca, finanzia la ricerca sull'epilessia".

2008 proposta di norma raccolta e presentata dalla Senatrice Laura Bianconi ed altri S. 16 Delega al Governo in materia di interventi a favore di soggetti affetti da epilessia e modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104. 29 aprile '08

proposta di norma raccolta e presentata dall'Onorevole Isabella Bertolini Delega al Governo e altre disposizioni in materia di interventi in favore di soggetti affetti da epilessia o da altre menomazioni ( 547 ) 29 aprile 2008)

proposta di norma raccolta e presentata dal Senatore Antonio Tamassini ed altri S. 59 Delega al Governo in materia di interventi a favore di soggetti affetti da epilessia e modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104.

proposta di norma raccolta e presentata dall'Onorevole Domenico Lucà Norme per il riconoscimento della guarigione e per la piena cittadinanza e l'integrazione sociale delle persone affette da epilessia" (1376) 24 giugno 2008

Campagna di raccolta fondi autorizzata dal Segretariato Sociale RAI 14 febbraio "A San Valentino: Accendi il cuore per l'epilessia"

RICERCA - Consegna simbolica di due zucche ognuna di 20 mila euro agli Istituti C. Besta e M. Negri per la campagna 31 ottobre "Per Halloween, non perdere la zucca, finanzia la ricerca sull'epilessia".

2009 Riconoscimento di caso di guarigione di Mauro Guariento Gaio con Sentenza TAR per il Veneto n. 73/09 su ricorso verso atto discriminante di Commissione Medico Locale e del Ministero competente.

proposta di norma raccolta e presentata dall'Onorevole Barbara Saltamartini ed altri CAMERA DEI DEPUTATI N. 2060 - PROPOSTA DI LEGGE D'INIZIATIVA DEI DEPUTATI SALTAMARTINI, LIVIA TURCO, BARANI, PORCU, MANCUSO, PATARINO, FUCCI, BINETTI, MIOTTO, MURA, PALAGIANO, ALBONETTI, ALESSANDRI, BACHELET, BARBARO, BARBATO, BARBIERI, BECCALOSSI, BERNARDO, BIAVA, CAMBURSANO, CASSINELLI, CASTIELLO, CATANOSO, CATONE, CIMADORO, CIRIELLI, DE CORATO, DI BIAGIO, DI CATERINA, DI GIUSEPPE, DI STANISLAO, DIMA, DIVELLA, EVANGELISTI, FALLICA, FAVIA, FERRARI, FRANZOSO, GALLETTI, GOISIS, HOLZMANN, LAMORTE, LAZZARI, LISI, LUPI, LUSETTI, GIULIO MARINI, MAZZOCCHI, MISITI, MISTRELLO DESTRO, ORSINI, PAGLIA, PALMIERI, PAPA, PELINO, PEZZOTTA, PIFFARI, PORCINO, RAISI, RAZZI, RIA, LUCIANO ROSSI, ROTA, SAGLIA, SAMMARCO, SARDELLI, SBAI, SCALERA, SPECIALE, TAGLIALATELA, TORRISI, TOUADI, VELLA, VENTUCCI, VIGNALI, ZACCHERA, ZAZZERA Norme per il riconoscimento della guarigione e per la piena cittadinanza e l'integrazione sociale delle persone affette da epilessia Presentata il 14 gennaio 2009

Riconoscimenti di casi di guarigione in sede di Commissioni Medico Locali.

Campagna di raccolta fondi autorizzata dal Segretariato Sociale RAI 3 maggio Giornata Nazionale per l'Epilessia "Accendi il cuore per l'epilessia"

2010 Convegno nazionale su" Epilessia? Guarito! Si può. Si deve ..." Bologna 13 febbraio per la campagna "A San Valentino: Accendi il cuore per l'epilessia"

Riconoscimento di caso di guarigione di Marco Andrighetto da parte del ministero delle Infrastrutture e Trasporti verso atto discriminante di Commissione Medico Locale.

Riproposizione di verifica e riattivazione del "Percorso Epilessia" in Emilia-Romagna e realizzazione di documento programmatico e d'impegno della Regione.

Campagna di raccolta fondi autorizzata dal Segretariato Sociale RAI 2 maggio Giornata Nazionale per l'Epilessia "Accendi il cuore per l'epilessia"

RICERCA - Consegna simbolica di due zucche ognuna di 20 mila euro agli Istituti C. Besta e M. Negri e presentazione bando pubblico per l'assegnazione di ulteriore contributo di 20 mila euro alla Ricerca per la campagna "Per Halloween, non perdere la zucca, finanzia la ricerca sull'epilessia" - Convegno Epilessia e Piena Cittadinanza - Sala Alessi - Palazzo Marino - Milano 30 ottobre ore 9 e 30'.

Conseguimento, con il recepimento della Direttiva CE n. 113/09, di un primo riconoscimento dei casi di guarigione inserito, su proposta AICE e verso confusa proposta di duplice guarigione avanzata dal mondo professionale, nel DM Infrastrutture e Trasporti n. 301 del 30 novembre 2010. AICE, tra l'altro, rileva che tale atto non ha forza per abrogare il discriminante art. 320 DPR 495/92.

2011 Conseguimento del DLgs n. 59 del 18 aprile che, perfezionando il recepimento della suddetta Direttiva CE, abroga il succitato art. 320 DPR 495/92.

Campagna di raccolta fondi autorizzata dal Segretariato Sociale RAI 3 maggio Giornata Nazionale per l'Epilessia "Accendi il cuore per l'epilessia".

RICERCA - Consegna simbolica di due zucche ognuna di 20 mila euro all'Istituto M. Negri di Milano ed Istituto di Neurologia Università Cattolica di Roma presentazione bando pubblico FIRE per l'assegnazione di ulteriore contributo di 40 mila euro alla Ricerca per la campagna "Per Halloween, non perdere la zucca, finanzia la ricerca sull'epilessia".

Calendarizzazione in ottobre della PDL 2060 alla 12a Cimmissione permanente (Affari sociali) della Camera dei Deputati.

2012 Calendarizzazione ed avvio esame in maggio della PDL 2060 alla 12a Commissione permanente (Affari sociali) della Camera dei Deputati

Offerta a LICE di condivisione della raccolta fondi e percorso legislativo.

Campagna di raccolta fondi autorizzata dal Segretariato Sociale RAI 4 maggio Giornata Nazionale per l'Epilessia "Accendi il cuore per l'epilessia".

Comunicazione a LICE, senza sucessivo riscontro di reazione dei loro vertice, di azioni di disturbo poste in essere da diversi soggetti del momdo laico e professionale che allungano i tempi di esame della PDL 2060.

Azione a tutela del diritto alla continuità terapeutica, anche con sciopero della fame di 21 giorni del Segretario nazionale, verso lo scarico dell'incremento di costo di alcuni farmaci, sulle persone con epilessia a cui sono prescritti.

Convegno presso il Senato d'incontro AICE LICE su "Epilessia quanto ci costi" e per la promozione della continuità delle terapie farmacologiche tramite Distribuzione Diretta e/o Distribuzione Per Conto dei farmaci con indirizzo, in parte, dei risparmi sui percorsi inclusivi e la ricerca, e consegna simbolica di due zucche ognuna di 20 mila euro ai vincitori Bando FIRE 2011 e lancio bando FIRE 2012 per l'assegnazione di contributo di 40 mila euro alla Ricerca per la campagna "Per Halloween, non perdere la zucca, finanzia la ricerca sull'epilessia".

A fronte della denuncia delle criticità verso l'esame ed approvazione della PDL 2060, presa d'atto della rottura da parte di LICE dei rapporti con AICE e delle denunce penali avanzate verso l'AICE da soci LICE e Presidente FIE.

RICERCA - Consegna 40.000 €.

2013 Riattivazione dei lavori per la ripresentazione di prossima Proposta di Legge per la piena cittadinanza delle persone con epilessia.

Atto Camera: 1498 Proposta di legge: MIOTTO: "Disposizioni concernenti il riconoscimento dei diritti e la certificazione della guarigione delle persone affette da epilessia"

Sostegno alle azioni per conseguire la disponibilità sul mercato italiano di farmaco (MIDAZOLAM) a somministrazione orale (Buccolam) per interrompere le crisi conculsive prolungate. Richiesta ad AIFA per il riconoscimento - L. 648/99 - dell'uso del Midazolam anche per gli adulti, in specie per coloro a cui viene prescritto all'età di 17 anni e compiendo 18 sarebbero obbligati ad utilizzare farmaci a somministrazione rettale, così anche per chi, già maggiorenne, usa fermaci a somministrazione rettale come pure a maggiorenni che lo necessitino. Si chiarisca se detto farmaco sia efficace o meno per chi compie 18 anni.

RICERCA - Consegna 40.000 €.

2014 gennaio - Accoglimento parziale, estesa a "persone con epilessia in età adulta con crisi convulsive prolungate già comparse in età pediatrica" delle richieste AICE ad AIFA per l'inserimento del midazolam/Buccolam nelle liste L. 648/99. Continua azione per l riconoscimento per le persone con crisi convulsive prolungate febbrili e per persone con epilessia che manifestino in età adulta crisi convulsive prolungate.

Promozione assieme a FISH e sostegno alla presentazione dell'Atto Camera n. 2444 a prima firma dell'onorevole Filippo Fossati per l'integrazione scolastica ed il consolidamento della somministrazione di farmaci in orario scolastico.

Conseguimento, con parziale accoglimento delle richieste AICE da parte di AIFA dopo lungo confronto su pareri sfavorevoli del loro esperto, presidente LICE, dell'estensione, L. 648/96, dell'indicazione del Buccolam alle persone con epilessia divenute adulte già in terapia per crisi convulsive prolungate manifestatesi in età evolutiva e per le crisi febbrili convulsive prolungate dopo i 3 anni. AICE continua la richiesta per dotare di farmaco a somministrazione orale per sedare le crisi convulsive prolungate a persone che le manifestano solo in età adulta e per garantirlo anche per le crisi febbrili convulsive prolungate prima dei 3 anni (se non pari ai sei mesi come per quelle epilettiche almeno all'inserimento in strutture educative).

RICERCA - Consegna 40.000 €.

2015 Consolidamento delle Raccomandazioni Ministeriali per la Somministrazione dei farmaci in orario scolastico a fronte di azione ministeriale supportata anche da diverse associazioni che, pur su dichiarazioni condivisibili, avrebbero oggettivamente ridotto e non consolidato il risultato conseguito. Elaborazione con FISH di proposte per il consolidamento di tale diritto.

Promozione di verifica delle buone prassi di presa in cura sanitaria e sociale delle persone con epilessia inidonee alla guida con raccolta delle buone prassi circa l'applicazione della lettera D.7.1 dell'Appendice III del DLgs. n. 59/2012 e richiesta di chiarimenti ai Ministeri competenti e Motorizzazione Civile.

Conseguimento presso la AULS di Bologna delle "INDICAZIONI OPERATIVE IN TEMA DI PRESA IN CARICO DA PARTE DEI NEUROLOGI DI PAZIENTI AFFETTI DA EPILESSIA ED IN CONDIZIONI DI INCOMPATIBILITA’ ALLA GUIDA."

Interpellanza parlamentare da parte dell'onorevole Filippo Fossati ai Ministri delle Infrastrutture e Trasporti ed alla Salute circa gli adempimenti da parte di Enti ed Amministrazioni a quanto previsto in caso di inidoneità alla guida per epilessia.

Promozione di azione congiunta AICE e SHIRE per verificare con AIFA proposta AICE di raccogliere dati per verificare l'idoneità dell'estensione dell'indicazione del Buccolam alle persone con epilessia che manifestino in età adulta crisi convulsive prolungate.

RICERCA - Consegna 40.000 €.

2016 Azione informativa verso l'uso strumentale dell'epilessia nell'omicidio di Stefano Cucchi.

RICERCA - Consegna 40.000 €.

2017 Istituzione del Premio "6 con Noi!" 1° Bando pubblico per l’assegnazione di riconoscimento a percorsi inclusivi persone con epilessia farmacoresistenti realizzati in ambito scolastico e lavorativo.

Realizzazione di foglio informativo, in specie per la scuola, per la somministrazione dei farmaci per interrompere le crisi epilettiche prolungate.

Diffusione dei protocolli con gli Uffici Scolastici Regionali per la realizzazione di corsi informativi e formativi sugli alunni con epilessia ed in specie per la somministrazione dei farmaci al bisogno.

5 luglio - processo denuncia Oriano Mecarelli/LICE verso Giovanni Battista Pesce/AICE - verbalizzazione teste Mecarelli/LICE

RICERCA - Consegna 40.000 €.

2018 consegna da Parte del Ministro all'Istruzione del premio AICE “6 con noi” per l’inclusione scolastica alla Classe IV D I.C. Annika Brandi di Riccione dell’insegnante Elena Cecchini per la buona prassi realizzata con il coinvolgimento di tutta la classe per la somministrazione di farmaco a Noah, loro compagno di classe con crisi epilettiche prolungate.

Termine della XVII Legislatura con un nulla di fatto circa l'esame della Proposta di Legge 1498. Oltre ad AICE nessuna azione per promuovere in Parlamento Legge per la Piena Cittadinanza delle Persone con epilessia.

Verifiche sulla responsabilità della notifica nei casi di inidoneità alla guida.

11 aprile - processo denuncia Oriano Mecarelli/LICE verso Giovanni Battista Pesce/AICE - verbalizzazione imputato Pesce/AICE

Stesura del testo e presentazione il 25 luglio, da parte dei senatori VASCO ERRANI, LOREDANA DE PETRIS, FRANCESCO LAFORGIA del Disegno di Legge 716 "Disposizioni concernenti il riconoscimento della guarigione e la piena cittadinanza delle persone con epilessia".

17 ottobre - processo denuncia Rosa Cervellione/FIE-Antonino Romeo verso Giovanni Battista Pesce/AICE - verbalizzazione testi Cervellione/FIE-Romeo

19 novembre - processo denuncia Oriano Mecarelli/LICE verso Giovanni Battista Pesce/AICE - assoluzione imputato Pesce/AICE perchè il fatto non sussiste - Giudice Carmela Mennuni

5 dicembre, incardinamento del DdL 716 presso la 12a Commissione del Senato ed avvio dell'esame

RICERCA - Consegna 40.000 €.

2019 L’AICE è stata riconosciuta, insieme ad altre 26 associazioni nazionali di altre patologie, componente dell’Osservatorio Nazionale sulla Disabilità.

30 gennaio - processo denuncia Rosa Cervellione/FIE-Antonino Romeo verso Giovanni Battista Pesce/AICE - assoluzione imputato Pesce/AICE perchè il fatto non sussiste - Giudice Nadia Buttelli

Campagna per l'inserimento nel Piano Nazionale della Cronicità di Capitolo "Epilessia" e per la costituzione del Consiglio Nazionale Permanente per le epilessie ed in AIFA di Consulta per gli aspetti sociali della politica del farmaco partecipata da FAND e FISH.

14 febbraio - Avvio delle Audizioni in Senato sul DdL 716 e collegato.

13 marzo - il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella invita, in riferimento alla somministrazione dei farmaci a scuola, AICE al Quirinale per partecipare alla premiazione degli Alfieri della Repubblica.

11 aprile - processo denuncia Rosa Cervellione/FIE-Antonino Romeo verso Giovanni Battista Pesce/AICE - appello Cervellione/FIE-Romeo

Campagna nazionale con invio a tutte le scuole d'Italia di materiale informativo per la gestione delle crisi epilettiche prolungate in orario scolastico.

RICERCA - Consegna 40.000 €.

2020 Azione su AIFA verso la carenza di farmaci antiepilettici e campagna per ottenere farmaco a somministrazione nasale per interrompere le crisi prolungate che si manifestano dopo i 18 anni.

Campagna informativa circa la pandemia COVID 19 e consegna fondi alla Protezione Civile per l'acquisto di dispositivi sanitari.

28 maggio - processo/appello denuncia Rosa Cervellione/FIE-Antonino Romeo verso Giovanni Battista Pesce/AICE - assoluzione imputato Pesce/AICE perchè il fatto non sussiste - Giudice Milena Zavatti

18 giugno - ore 12 del 29 giugno termine, definito dall'Ufficio di Presidenza della 12a Commissione del Senato per la presentazione degli emendamenti d ordini del giorno al DdL 716.

PdL n. 408 - Norme per il riconoscimento della guarigione e per la piena cittadinanza e l’integrazione sociale delle persone affette da epilessia. - Saltamartini, Belotti, Bianchi, Crippa, Gobbato, Maturi, Molinari, Ribolla, Lucchini, Frassini - PdL n.1547 - Disposizioni concernenti il riconoscimento della guarigione e la piena cittadinanza delle persone affette da epilessia. - Serracchiani, De Filippo, Mura

RICERCA - Consegna 40.000 €.

2021 RICERCA - Consegna 40.000 €.

2022 2 dicembre 2022 Conseguimento della proposta AICE di realizzazione dell'applicazione AIFA Medicinali per ricevere allerta per l'entrata in carenza dei propri farmaci.

25 dicembre - conseguimento della proposta AICE d'inserimento di capitolo epilessia nel Piano Nazionale della Cronicità.

XIX Legislatura (2022-in c.): DdL n. 122 - Disposizioni concernenti il riconoscimento della guarigione e dei diritti delle persone affette da epilessia, - Pirro. -DdL n. 410 - Disposizioni concernenti la piena cittadinanza delle persone con epilessia - Zampa, Cucchi, DdL n. 898 - Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia - Ronzulli, PdL n. 763 - Disposizioni per la tutela dei diritti delle persone affette da epilessia - Ciocchetti, Almici, Ambrosi, Amich, Caretta, Cerreto, Ciaburro, Gardini, Longi, Aliprandi, Rosso, Tremaglia, Urzì, Vinci, Nevi, Maiorano, Perissa, Roscani, Maccari, Polo, Loperfido, Benvenuti Gostoli, Rossi, Lancellotta, Colombo

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2023 1 agosto - Conseguimento del reinserimento nei PEI della somministrazione dei farmaci in orario scolastico con DM 153 e relative Linee Guida.

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2024 23 gennaio - Avvio discussione presso la X Commissione del Senato dei Disegni di Legge nn. 210, 269, 410 ed 898