Nonostante l' iperbole di farmaci sul mercato, permane oltre il 40% di casi di farmacoresistenza!

Nonostante i sempre più numerosi farmaci anti epilettici, FAE, i casi di farmaco-resistenza non sembrano nella letteratura scientifica (Kwan and Brodie 2000) , diminuire drasticamente. Prima di porci alcune domande osserviamo "l'iperbolica offerta".

Proviamo a fare alcune considerazioni:

1. In via generale e prescindendo dai diversi gradi di presenza/assenza di effetti collaterali, nella comune letteratura scientifica si riporta che i farmaci portano, circa, per un 60% dei casi al controllo completo delle crisi epilettiche, mentre, il 40% permane in condizione di farmaco resistenza;
2. In via generale, gli attuali farmaci anti epilettici tendono a controllare le manifestazioni della patologia e non a farla guarire;
3. In via generale, la cronicità della patologia determina l'assunzione costante nel tempo, spesso per tutta la vita, ciò rappresenta una "sicurezza" per la produzione e la distribuzione dei farmaci che, se realizzata, con Piano Terapeutico Individuale, con la Distribuzione Diretta (tramite le farmacie ospedaliere) o con la Distribuzione per Conto (tramite farmacie convenzionate) determinerebbe un "notevole" risparmio per il Sistema Sanitario da indirizzare in parte per percorsi inclusivi per le persone con epilessia.
4. In via generale, il monitoraggio della farmaco resistenza e degli effetti collaterali  non offre uno strumento di rilevamento partecipato dalle persone che li assumono e su valori da questi condivisi.
5. In via generale, la farmaco resistenza risulta sostanzialmente distinta per l'ambiente laico e quello professionale, determinando negative ricadute sulle misure inclusive. Se al manifestare una crisi vengono, giustamente, imposte limitazioni a garanzia della sicurezza della persona che la manifesta e degli altri, l'ambito professionale coniuga tale condizione relativamente a preciso percorso di prescrizione ed assunzione dei farmaci ed ad intervallo di assenza di crisi. Insomma, prima che la definizione sanitaria di persona con epilessia farmaco resistente...  questa, per una crisi all'anno o a più anni, è "immediatamente" applicata con misure sociali limitanti.

Detto ciò:

1. Perchè non dotarsi di uno strumento di verifica dell'efficacia dei farmaci partecipato da parte di chi li assume?
2. Perchè non dotarsi di uno strumento di monitoraggio degli effetti collaterali dei farmaci partecipato da parte di chi li assume?
3. Quali sono i motivi che hanno determinato il progressivo incremento di nuovi farmaci a fronte del persistere della farmaco resistenza?
4. Quali sono i motivi che hanno determinato il continuo presentarsi dei farmaci mirati alla "sedazione" delle crisi e non alla cura delle cause che le generano?

A fronte di ciò, AICE ha ritenuto di:

1. attivare la FIRE, un fondazione dedicata a sostenere progetti di ricerca per sconfiggere la farmaco resistenza e, piuttosto che sedare le crisi e "la persona", curare le cause delle crisi
2. chiedere che i rappresentanti delle persone con epilessia siano partecipi direttamente alle politiche del farmaco in un rapporto di trasparenza tra i soggetti istituzioeli e quelli industriali, laici e professionali.

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